Condição genética afeta todos os órgãos e exige atenção especial no sertão. Especialista alerta: diagnóstico precoce salva vidas e muda histórias.
A doença falciforme, uma condição genética e hereditária, é mais complexa do que a simples anemia, a qual frequentemente é associada a essa enfermidade. Em entrevista, a hematologista Marimília Pita esclareceu os mitos que cercam essa condição, que afeta cerca de 100 mil brasileiros, conforme estimativas do Ministério da Saúde.
Marimília afirma que “todo doente falciforme é anêmico, mas a doença falciforme é uma doença sistêmica que afeta todos os órgãos. Ela é genética, hereditária e passada de pais para filhos”. Hoje, 19 de junho, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) para aumentar a visibilidade sobre essa condição genética, diminuir o preconceito e melhorar o acesso a diagnósticos e tratamentos.
As hemácias, ou glóbulos vermelhos, são responsáveis por transportar oxigênio aos tecidos do corpo e, na doença falciforme, elas apresentam uma alteração significativa em sua forma. Ao invés de manterem a forma natural, semelhante a um grão de feijão, essas células assumem uma aparência alongada e rígida, reminiscentes de uma foice. Essa alteração no formato das hemácias é a razão pela qual a doença recebe o nome de falciforme.
“Como essa célula é muito comprida, ela não dura a mesma quantidade de dias que uma célula normal, que dura 120 dias. Na doença falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e até 80 dias. Então, o paciente está sempre com anemia”, explica Marimília.
Essa situação leva a uma série de complicações, pois células em forma de foice podem entupir vasos sanguíneos, resultando em “microinfartos” que afetam diversos órgãos, como coração e olhos. Com o tempo, isso pode transformar o paciente em um cardiopata, pneumopata ou nefropata.
O diagnóstico precoce é essencial. Desde 25 anos, o Ministério da Saúde já realiza uma pesquisa de hemoglobina no Teste do Pezinho, que é obrigatório e gratuito para recém-nascidos. O diagnóstico realizado na maternidade facilita a prevenção de infecções, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos.
Embora a doença falciforme não tenha cura, o acompanhamento médico pode ajudar a atenuar os sintomas. Em algumas situações, é possível realizar um transplante de medula que pode ser curativo, caso o paciente cumpra os critérios necessários e encontre um doador compatível.
Outro aspecto importante a ser mencionado é a ocorrência de crises de dor intensa, que são comuns entre os pacientes. Essas crises são provocadas pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos. A dor geralmente se concentra nos ossos e articulações, mas pode afetar qualquer parte do corpo. Muitas vezes, as crianças pequenas também sofrem com a dor nas mãos e pés, levando a inchaço e vermelhidão.
Infelizmente, muitos pacientes necessitam de internação em UTIs para receber morfina durante essas crises, e há uma preocupação com a falta de preparo dos profissionais de saúde para lidar com essa situação. A hematologista Marimília Pita lidera um grande estudo internacional sobre a doença, onde apenas 34% dos pacientes brasileiros receberam morfina durante crises de dor, em comparação a 98% nos Estados Unidos e 99% no Canadá.
“O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto [dependente químico]”, lamenta a médica.
Outro desafio que os pacientes enfrentam é o racismo estrutural, uma vez que a doença é mais prevalente entre a população negra, devido à mutação genética que deu origem à condição. Marimília destaca que “no Brasil, existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo”. Contudo, a doença não é exclusiva da população negra e pode ocorrer em diversas partes do mundo.
A conscientização sobre a doença falciforme é vital para garantir que os pacientes recebam o tratamento e a dignidade que merecem, independentemente de sua origem ou condição social.
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