Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla chega a demorar mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que favorece a progressão da doença. O alerta foi feito por uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil, durante o mês de conscientização conhecido como Agosto Laranja. Entre os entrevistados, 56,8% relataram ter recebido um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.
Para o coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), neurologista Rodrigo Kleinpaul, a agilidade no diagnóstico é importante para retardar danos permanentes ao sistema nervoso central.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”.
O levantamento também aponta as principais barreiras apontadas pelos pacientes até a confirmação do diagnóstico: para 36% dos entrevistados, o principal entrave são os médicos e profissionais de saúde; 23% citam exames e investigações, como a ressonância magnética, por seu custo; 18% apontam a própria demora no processo diagnóstico; e 12% indicaram os custos no acesso ao diagnóstico correto.
Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla. A doença atinge predominantemente mulheres jovens, na faixa etária de 20 a 40 anos, uma etapa da vida em que as pessoas estão em sua fase mais produtiva.
Inflamatória, crônica e autoimune, a esclerose múltipla provoca ataque do sistema imunológico à mielina, o revestimento das fibras nervosas, o que prejudica a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. As consequências atingem mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A doença é a causa mais comum de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluídas causas traumáticas.
O diagnóstico é dificultado porque sintomas iniciais — como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento — podem ser interpretados como problemas de outras áreas, como oftalmologia ou ortopedia, e tendem a melhorar temporariamente, retardando a investigação correta.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”.
O relato da educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, ilustra essa jornada: desde os primeiros sinais ela passou por consultórios e especialistas por cerca de quatro anos até obter o diagnóstico. Em 2023 e 2024, os sintomas se agravaram, com fadiga intensa e dificuldade respiratória, o que a levou a afastar-se do trabalho por um período.
“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.
Exames como ressonâncias do crânio e de toda a coluna, além da coleta de líquor, confirmaram esclerose múltipla no caso dela. Professora de educação física concursada, Lucimara precisou se adaptar: passou a dar aulas de Pilates online e mantém atividades presenciais semanais, além de integrar o movimento Minha Voz Importa.
Sobre o controle da doença, a pesquisa mostrou que 48% dos pacientes ouvidos estão estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. O neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca avanços no tratamento que mudaram o prognóstico nas últimas décadas.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”.
Apesar dos avanços, os achados do estudo reforçam a necessidade de reduzir atrasos no diagnóstico e ampliar o acesso a exames e especialistas, para evitar progressão e perda de capacidade funcional entre quem convive com a esclerose múltipla.
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